Dal 2008 la Giornata delle Malattie rare è celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di Febbraio con eventi che sensibilizzano l’opinione pubblica e i politici su un tema molto delicato: malattie rare e l’impatto che queste hanno sulla vita di chi ne è affetto.
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, che significa il numero di casi presenti, è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. Al giorno d’oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate aumenta in modo esponenziale sempre di più.
La Commissione Europea ha promosso nel 2017 gli ERN, ossia gli “European Reference Network”: il loro obiettivo è quello di migliorare l’assistenza ai malati in tutta Europa. Le reti coinvolte sono diverse: da Neurologia, Endocrinologia, Reumatologia a Pediatria.
In vista della Giornata Mondiale delle malattie rare in questo 2020, sono stati previsti due eventi di rilievo internazionale, entrambi in Italia, più precisamente a Pisa.
Il primo è costituito dal meeting “Le malattie rare e gli European Reference Network” che si svolgerà sabato 22 Febbraio dalle 9 alle 14 presso “Meeting Art & Craft Center” in Piazza Emanuele II, 5. Il secondo invece è costituito dall’illuminazione della Torre di Pisa che si terrà il 29 Febbraio dalle 18.30 alle 23. Sulla Torre verranno proiettati i colori e il logo della Giornata mondiale delle malattie rare.
Una bellissima iniziativa.. e voi, Travellers di Pisa, andrete? 🙂
